2015国际罕见病日(中国)宣传月

2015-02-28 09:37:17 本文行家:lynn1017

罕见病发展中心(CORD)联合互动百科等合作伙伴,在15个城市发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会各界关爱罕见病人群......

这个2月不只有春节,还有一年一次的国际罕见病日罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,今年,将联合近50家各类合作伙伴在15个城市发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

专题链接:http://www.rarediseaseday.cn/2015/activity/2015/0227/23.html

今天,我们就提前为你揭秘2015国际罕见病(中国)宣传月有哪些看点。

日期:2月28日 2015国际罕见病日

主办方:罕见病发展中心(CORD)

  罕见病发展中心(CORD)作为国内一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构,通过促进罕见病领域各利益相关方的紧密合作,加强社会公众对罕见病的了解,最终推动中国罕见病事业的发展。

我们的小伙伴们(排名不分先后)

战略合作伙伴:壹基金

赞助方:同并相联网、BIOMARIN、瑞颂(Alexion)

8家知名合作媒体:健康报、健康时报、健康界、搜狐健康、新浪健康、丁香园、39健康网、家庭医生在线

15个机构联动,发起为期一个月的国际罕见病日(中国)宣传活动:

  罕见病发展中心(CORD)、上海索益、广州金丝带、合肥明道公益、成都云公益、《社会与公益》杂志社、天津血友病联谊会、月亮孩子之家、甘应心协、青海雪域救助中心、银川新青年、南京益起来吧、郑州瑞曼、蓝色纸飞机、长沙爱 盟

15个城市:北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州

主题宣传片:《基因与遗传》

  2015国际罕见病日(中国)的主题宣传片是一部3分钟左右的科普短片,以充满趣味的画面、浅显易懂的语言,来讲述遗传和基因的关系,以此告诉大家罕见病和我们每个人都有关系。关注罕见病,就是关注我们的未来。

罕见病形象物罕罕

      罕罕,是一只夏威夷蜗牛。它,体积很大,色彩艳丽,造型可爱,但却濒临灭绝。主办方给它起了一个可爱的名字,叫“罕罕”。它背着重重的壳,爬行速度很慢,但却一直向前。罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合,都是生而罕见,却不愿放弃,一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物,唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

“罕罕快跑”游戏 等你来参与:

  在活动现场,主办方设计了“罕罕快跑”的游戏,参与者需要身背一个蜗牛壳越过一道道障碍,来完成游戏。通过这样的互动,主办方希望参与者能真切感受到罕见病群体从一出生就要背负着像蜗牛壳一样的负担走过自己的人生,籍此来呼吁更多的人们关注到罕见病群体,支持罕见病工作。

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lynn1017毕业于河北大学,新闻与传播专业硕士,曾在《大众文艺》、《现代企业文化》等杂志发表专业论文。